Муковисцидоз не приговор

 

 

10.05.2017

  Муковисцидоз - это самое часто встречающееся из редких заболеваний. Болезнь является наследственной и возникает в результате дефекта гена. Как результат-секрет большинства желез внешней секреции сгущается, становится вязким. Теряют способность функционировать, все жизненно важные органы и системы организма, а живая ткань замещается мертвой. Страдают легкие, поджелудочную железу, печень, кишечник, потовые и слюнные железы, половые железы. Хронические воспалительные процессы, обструкция, микробные инфекции, постепенное ухудшение состояния здоровья - постоянные спутники людей, страдающих заболеванием, ".

  Носителем "поломанного" гена считается каждый двадцатый представитель европеоидной расы. По официальным данным, в России количество пациентов с данной патологией превышает 4000, Один из признаков заболевания - соленый вкус кожи. В средневековой Европе была примета, что, если родился "соленый" ребенок, то долго он не проживет. Работа врачей доказала, что при правильно организованной системе амбулаторного наблюдения больные не нуждаются в госпитализации. Однако в России такой вид медицинской помощи официально не разрешен.

  В стране стартовала Государственная программа "7 нозологий", согласно которой пациенты могут рассчитывать на бесплатное получение жизненно необходимых дорогостоящих препаратов. С 2017 года ФГБНУ "МГНЦ" проводит медико-генетическое консультирование и генетическую диагностику для пациентов с подозрением на наследственное или врожденное заболевание бесплатно.

                                                                                                                                                                            

Материал подготовлен  Medbrat